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MEMORIA AÑO 2005
INTRODUCCIÓN El año 2005 ha sido un año fructífero para las personas con Fibromialgia y para la Asociación que las representa y defiende sus intereses. Ello se ha debido al esfuerzo del conjunto de los socios, del equipo directivo, de su equipo técnico y de los voluntarios que día a día ponen a disposición de los demás su tiempo y sus alegrías. Hemos trabajado, entre todos, porhacer de AFIXA una entidad emprendedora e innovadora, que reivindica más servicios y apoyos y con un renovado compromiso con las nuevas necesidades del colectivo que representamos. La elaboración y ejecución de los diferentes proyectos ha sido bastante satisfactoria para todo el colectivo AFIXA, realizándose multitud de actividades todas ellas enfocadas y dirigidas a personas que padecen Fibromialgia. Durante el año 2005 uno de los proyectos más ambicioso ha sido la creación de las distintas Delegaciones de AFIXA en toda la provincia de Jaén, Las Delegaciones creadas han sido AFIXA Bailén, AFIXA Linares, AFIXA Peal de Becerro y AFIXA Andújar. La finalidad de estas Delegaciones es la de llegar a todas los rincones de la provincia de Jaén para ofrecer a todos los socios de AFIXA nuestros servicios se encuentren donde se encuentren. La creación de las citadas Delegaciones ha sido posible gracias a la colaboración voluntaria de nuestras socias y al gran esfuerzo realizado por la Junta directiva de AFIXA. Cada Delegación cuenta con una Delegada propuesta por la Junta Directiva y que cumple, con ayuda de socias voluntarias, una serie de funciones como la coordinación de las actividades y la formación e información de los socios de estas Delegaciones, entre otras. Las Delegaciones han sido inscritas en los correspondientes registros con los siguientes números:
AFIXA está inscrita en los siguientes registros: Registro Provincial de Asociacionescon el nº 3328 de la sección primera de asociaciones.
Por último hay que agradecer a todos los socios, a todos los voluntarios, a todos los profesionales, a las Administraciones tanto Publicas como Privadas y a la Federación Provincial de Asociaciones de Minusválidos Físicos de Jaén (FEJIDIF) la dedicación y el compromiso hacia el colectivo de personas con Fibromialgia, sin su esfuerzo desinteresado los logros alcanzados este 2005 no hubieran sido posibles. ACTIVIDADES Y PROGRAMACIÓN Durante todo el año 2005 se han llevado a cabo una gran variedad de actividades, Jornadas de difusión, conferencias y una gran difusión de nuestra Asociación a través de los medios de comunicación. Queremos hacer hincapié en el gran éxito de todas las actividades realizadas a lo largo del año y agradecer a los socios y a todos los colaboradores de AFIXA por la gran participación y afluencia a todos los eventos y actividades. Jornadas: A continuación se detallan las jornadas más importantes celebradas a lo largo del año 2005 nos gustaría nombrarlas todas pero sería demasiado extensa. En el mes de enero y más concretamente durante los días 19 y 20 se desarrollaron las Jornadas “Codo con codo” de la Fundación de Fibromialgia FF en la cuidad de Almería.
El 7 de febrero se celebró la Asamblea General Extraordinaria de Socios de AFIXA y la Asamblea General Ordinaria. El 21 de febrero se celebraron las Jornadas del Voluntariado. El 7 de marzo tuvieron lugar Las Jornadas “Mujer y Discapacidad” con la participación de María Ángeles Cózar. Durante los días 4 y 8 de marzo tuvieron lugar distintos actos relacionados con el Instituto de la Mujer,concretamente el día 4 se celebro el Premio meridiano y el día 8 la Manifestación del Día de la Mujer. El día 12 de marzo tuvo lugar la Asamblea de la LIRA en Córdoba. El 18 de marzo se realizo la reunión de la Asamblea Andaluza de Fibromialgia en Sevilla. El 28 de marzo comenzó en la Real Económica Amigos del País la Escuela de Fibromialgia con la conferencia “Un reto para el Futuro” a cargo de D. Manuel Romero Jurado. El 20 de Abril en el antiguo Hospital San Juan de Dios se celebraron las Jornadas de Discapacidad. El 7 de mayo se coloco un Stand en las Jornadas de Salud de Andújar. El 12 de mayo se celebró el Día Internacional de la Fibromialgia, con recogida de firmas para la adhesión al II Manifiesto en la cual se recogieron 7500 firmas, las cuales se entregaran con las del resto de España en el Congreso de los Diputados el día 8 de febrero de 2006, con objeto de que nuestra enfermedad conste en la lista de incapacidad y minusvalía de enfermedades, conferencia en la Económica y suelta de globos en la Plaza de la Constitución.
El 19 de mayo se celebraron unas Jornadas de Discapacidad a cargo de CC.OO. El día 4 de junio tuvo lugar el “I Encuentro Andaluz de Fibromialgia” en Sevilla en el que la Asociación participo fletando un autobús y al cual acudieron un total de 36 personas en representación de la Asociación. Este encuentro fue de vital importancia, allí nos encontramos un total de 48 Asociaciones de Fibromialgia de Andalucía y pudimos asistir a la presentación del tan ansiado “Proceso Asistencial de Atención Primaria en Fibromialgia” por parte de la Consejera de Salud Dña. María Jesús Montero y que recientemente, en el mes de diciembre, ha entrado en vigor. Con el mencionado proceso la Fibromialgia se diagnosticara y tratará en los Centros de Salud, incluyendo la atención de Fisioterapia, Psicología y Enfermería.
El 13 de junio se celebró la conferencia “Fibromialgia y Rehabilitación” a cargo del jefe del Servicio de Rehabilitación del Complejo Hospitalario, D. Juan Alfonso Andrade, enmarcada esta conferencia dentro del programa “Escuela de Fibromialgia”.
Entrevistas: Durante el transcurso del año 2005 hemos realizado multitud de entrevistas con casi todos los medios de comunicación y con distintos representantes políticos destacando las siguientes: 21 de Enero entrevista con el Delegado de Salud. 10 de Mayo entrevista con el Presidente de la Junta de Andalucía D. Manuel Chaves. 13 Abril entrevista con la Directora del Instituto Andaluz de la Mujer. 12 de marzo entrevista con la Directora General de Incapacidad y Minusvalía Dña. Aurelia Calzada en Sevilla.
-19 de Febrero entrevista con la Directora General de la Consejeria de Salud Dª. Josefa Ruiz en Almería y con Dª. Manuela de Madre, Presidente del Grupo Parlamentario Socialista de Cataluña (afectada de Fibromialgia)
ACTIVIDADES:
Dentro de las “V Jornadas de Salud y Mujer” de Villacarrillo tuvo lugar la conferencia " La Fibromialgia Hoy" a cargo de la presidenta de AFIXA Dª María Isabel Garrido Cárdenas.
El 28 de noviembre tuvo lugar en el Antiguo Hospital San Juan de Dios, el inicio de la Campaña de la Liga Reumatológica Andaluza dedicada este año a la enfermedad de Fibromialgia y que llevaba como lema para toda Andalucía el mismo de nuestra Asociación “Que la Fibromialgia no pare tu vida” con las conferencias “La Fibromialgia hoy” a cargo del Dr. D. Miguel Ángel Hernández ColladoReumatólogo del Complejo Hospitalario de Jaén y “Mujer y Fibromialgia” a cargo del Dr. D Antonio Ponce Vargas Presidente de la LIRA y Reumatólogo del Hospital Regional Universitario “Carlos Haya” de Málaga. Con una alta participación de nuestros socios y gente interesada en el tema.
Fibromeriendas Reuniones informales que se realizan los primeros Miércoles de cada mes en la sede de la Asociación AFIXA Andujar y los primeros viernes de cada mes en la sede de la Asociación AFIXA Jaén que fomentan el encuentro entre los socios para compartir experiencias y crear un espacio que facilite el conocimiento mutuo.
Fibromeriendas realizadas en la sede de la Asociación de Fibromialgia AFIXA. También hemos tenido otras convivencias como la comida de Navidad de los socios de AFIXA Linares donde compartimos vivencias, ilusiones y alegría.
Los tratamientos de rehabilitación fueron impartidos por un fisioterapeuta, además de una conferencia informativa sobre el Tratamiento de Balneoterapia en Fibromialgia a cargo del mismo Fisioterapeuta.
- De enero a junio se celebró la Escuela de Espalda. Debemos destacar las “I Jornadas Juveniles AFIXA” por dos motivos, primero por el gran éxito de esta para los jóvenes hijos de enfermos, debido a la gran implicación que esta ha tenido en ellos, tal ha sido que se ha planteado por parte de los jóvenes crear una vocalía de juventud dentro del seno de la Asociación y segundo por ser las primeras jornadas juveniles de España en una Asociación de Fibromialgia. “I JORNADAS JUVENILES AFIXA” Durante los días 30 de septiembre, 1 y 2 de octubre se llevaron a cabo en AFIXA las “I Jornadas Juveniles” con el programa “Aprende y Comprende la Fibromialgia”, proyecto que AFIXA ha desarrollado basándose en las necesidades e importancia que tiene el conocimiento en los hijos de los afectados de Fibromialgia y Fatiga Crónica como cuidadores y voluntarios asistenciales.
Para la elaboración de este proyecto nos hemos guiado por las necesidades cohesión familiar, de entendimiento y también por las opciones personales de nuestros hijos, cuyas voces también se dejan oír en la asociación, convirtiendo a este proyecto en el primero del cual tengamos conocimiento en cuanto a asociación de Fibromialgia de España se refiere. Las Jornadas transcurrieron en un ambiente relajado, participador por parte de los jóvenes e intenso en cuanto al contenido. Expresaron en diversas dinámicas sus sentimientos en cuanto a la enfermedad y mostraron interés por el conocimiento, formación y manejo de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica con objeto de servir de ayuda y responsabilizarse como hijos de afectados que viven inmersos en este problema. Mostraron gran interés por seguir en esta línea de trabajo, proponiendo nuevas Jornadas toda la familia junta, y seguir implicándose en la Asociación en los grupos de Ayuda Mutuacon el psicólogo.
Se iniciaron en el masaje terapéutico y reflexoterápiaa fin de ser de ayuda cuando al enfermo de Fibromialgia le sorprenda una crisis de dolor, además de otras muchas dinámicas que les hicieron firmes en el compromiso y la realidad que tienen dentro de su núcleo familiar.
Ante el entusiasmo de estas jornadas los mismos jóvenes han propuesto la creación dentro de la Asociación de una sección juvenil de voluntariado que les permita implicarse en la vida asociativa y en el manejo de la enfermedad.
La ejecución del proyecto ha cumplido todas las expectativas, creando el compromiso de seguir trabajando en esta línea todos juntos.
-Danzo-terápia Esta actividad esta siendo realizado en la sede de la Asociación, dividida en dos grupos uno los martes y otro los jueves, la realización de dicha actividad esta siendo llevada acabo por Marisol Granados Granados que imparte las clases de Danzo-Terápia. Esta misma actividad también se esta desarrollando en la Delegación de AFIXA Linares los miércoles y los viernes en la Asociación de Vecinos San José. Formación: El día 5 de febrero tuvo lugar un curso de la Federación Provincial de Asociaciones de Minusválidos Físicos de Jaén (FEJIDIF) en el que se trato el tema del Voluntariado. Durante los días 21 al 25 de Febrero se celebró el curso “Formación del Voluntariado”. El día 17 de septiembre tuvo lugar en la Cañada de la Azadilla el curso de “Habilidades Sociales” impartido por FEJIDIF.
El día 27 de septiembre dio comienzo el curso“Participación Democrática en Asociaciones”.
Para acabar queremos agradecer, como dijimos en la introducción de esta memoria, a todos los Órganos que han hecho posible que este 2005 haya sido tan productivo, pero muy especialmente a nuestros 408 socios, porque sin ellos nuestra labor no tendría sentido y porque verdaderamente son nuestra motivación diaria para seguir trabajando incesantemente en conseguir nuestros objetivos comunes. A todos ellos GRACIAS.
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